ΠΤΥΣΣΟΜΕΝΟ ΜΕΝΟΥ
ΣΚΟΠΟΙ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ
ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021
Πραγματοποίηση Δ.Σ Φεβρουάριος 2021
Δευτέρα 22 Φεβρουαρίου 2021
Ε.Σ.Α.μεΑ.: Εκδήλωση για τα σπάνια νοσήματα της Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. υπό την αιγίδα της ΕΣΑμεΑ
Η ΕΣΑμεΑ στηρίζει την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων-Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), και υπό την αιγίδα της διοργανώνεται διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις, με θέμα: «Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις-προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» την Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00-19.00.
Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.
Ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε μέσω της πλατφόρμας zoom στη διαδικτυακή εκδήλωση είναι :
https://us02web.zoom.us/j/
Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.
Πρόγραμμα παρουσίασης ομιλητών και εισηγήσεων
Συντονιστής:
Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, κοινωνιολόγος, πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
Χαιρετισμοί:
Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος ΕΣΑμεΑ και Ευρωπαϊκού Forum Αναπηρίας (EDF).
Αριστείδης Αναστασάκης, καρδιολόγος, διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ).
Ομιλητές:
Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, αναπληρώτρια διοικήτρια ΓΝΑ "ΛΑΙΚΟ", αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.
«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων»
Ελένη Φρυσίρα, καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.
«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»
Ελένη Μιχελακάκη, βιοχημικός, διευθύντρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ.
«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις»
Θεοφάνης Ρηγάτος, Ιατρός ΩΡΛ, διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.
Συμπαρουσίαση Σπυρίδων Γούλας, προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/νση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠ-ΠΥ.
«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ»
Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,
Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., αναπληρωματικό μέλος ΕΕΣΠΝ, προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας
«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προ-κλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις και τις οικογένειές τους. Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες - ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).
Τρίτη 16 Φεβρουαρίου 2021
Εμβολιασμοί: Υποκείμενα νοσήματα και ΑμεΑ – Έτσι θα προηγηθούν ανεξαρτήτως ηλικίας – Όλες οι κατηγορίες
ΕΥΧΑΡΙΣΤΗΡΙΟ ΓΙΑ ΤΗ ΔΩΡΕΑ ΑΜΑΞΙΔΙΟΥ ΠΡΟΣ ΤΟ ΣΩΜΑΤΕΙΟ ΑΜΕΑ Ν.ΔΡΑΜΑΣ
Παρασκευή 12 Φεβρουαρίου 2021
Covid-19: Πανελλαδική Έρευνα με θέμα Στάσεις και Αντιλήψεις των Ατόμων με Αναπηρία, Χρόνιες Παθήσεις και των Οικογενειών τους για τον Προληπτικό Εμβολιασμό
Τρίτη 9 Φεβρουαρίου 2021
Η ΑΑΔΕ διευκρινίζει ότι δεν διακόπτεται η απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας
Πέμπτη 4 Φεβρουαρίου 2021
Καρκίνος και Πανδημία: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου
Η ΕΣΑμεΑ ενημερώνει για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου: Σήμερα ο καρκίνος αποτελεί και στην Ελλάδα την πρώτη αιτία θανάτου με ποσοστό 27% γενικά και 38% στις ηλικίες άνω των 65 ετών, αφήνοντας πίσω τα καρδιαγγειακά νοσήματα. Έχει παρατηρηθεί ότι η επίπτωση του καρκίνου αυξάνεται σταθερά τα τελευταία χρόνια. Το 2012 καταγράφηκαν παγκοσμίως 14,1 εκατομμύρια νέα κρούσματα, το 2018 18 εκατομμύρια ενώ εκτιμάται ότι το 2025 θα φθάσουν στα 19,3 εκατομμύρια. Υπολογίζεται ακόμη ότι οι θάνατοι από καρκίνο παγκοσμίως πλησιάζουν τα 10 εκατομμύρια ετησίως. Στη χώρα μας εκτιμάται ότι παρουσιάζονται 67.000 νέα κρούσματα καρκίνου και περίπου 32.000 θάνατοι ετησίως.
Ως Παγκόσμια Ημέρα Κατά του
Καρκίνου έχει καθιερωθεί η 4η Φεβρουαρίου από τη Διεθνή Ένωση κατά του
Καρκίνου (UICC) και προσφέρει την ευκαιρία για μια ευρύτερη εκστρατεία
ενημέρωσης του κοινού για αυτή τη μάστιγα της σύγχρονης κοινωνίας μας. Η
φετινή Παγκόσμια Ημέρα βρίσκεται υπό τη σκιά της πανδημίας της COVID-19
που αποτέλεσε πρωτοφανή πρόκληση για τα υγειονομικά συστήματα όλων των
χωρών.
Ο ΠΟΥ επισημαίνει ότι η πανδημία έχει μεγάλες επιπτώσεις στην
εξέλιξη της νόσου, όχι μόνο λόγω της μείωσης των χειρουργηθέντων
ογκολογικών περιστατικών, αλλά και λόγω της μεγάλης μείωσης των
προληπτικών εξετάσεων και των τακτικών επαναληπτικών ελέγχων των
καρκινοπαθών ασθενών. Η λοίμωξη από τον COVID-19 απειλεί δυσανάλογα τις
ευπαθείς αυτές ομάδες του πληθυσμού οι οποίες έχουν έως και 10 φορές
μεγαλύτερο κίνδυνο θανάτου εάν προσβληθούν. Υπάρχουν σοβαρές ενδείξεις
ότι λόγω της πανδημίας μεγάλος αριθμός Ελλήνων έχουν παραμελήσει ή και
εγκαταλείψει τον προληπτικό έλεγχο για καρκίνο. Οι συνέπειες της
αμέλειας αυτής μπορεί να αποβούν καταστροφικές. Έχει υπολογισθεί ότι
περισσότερο από το 30-50% των καρκίνων θα μπορούσε να προληφθεί με την
ενημέρωση του κοινού και τη συνακόλουθη λήψη μέτρων για την υιοθέτηση
κανόνων υγιεινής διαβίωσης και διατροφής, όπως η διακοπή του
καπνίσματος, η αποφυγή του αλκοόλ, η αποφυγή ανθυγιεινών τροφίμων και
ποτών και κυρίως της ζάχαρης με επακόλουθο την ελάττωση της επίπτωσης
της παχυσαρκίας και τέλος με την καθημερινή σωματική άσκηση.
Οι
σημαντικές εξελίξεις στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση
των περισσότερων μορφών καρκίνου επιτρέπουν τη μακρόχρονη επιβίωση με
ικανοποιητική ποιότητα ζωής πολλών καρκινοπαθών ασθενών με συγκεκριμένες
εντοπίσεις της νόσου (μαστός, προστάτης, παχύ έντερο, ωοθήκες, κλπ.)
αλλά ακόμα πολλές φορές και την πλήρη ίαση.
Για την ένταξη των προσφύγων με αναπηρία
Τρίτη 2 Φεβρουαρίου 2021
ΚΑΡΤΑ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΗΣ ΜΕ ΤΗΛΕΦΩΝΙΚΟ ΡΑΝΤΕΒΟΥ Η ΔΩΡΕΑΝ ΧΟΡΗΓΗΣΗ ΚΑΙ ΑΝΑΝΕΩΣΗ ΔΕΛΤΙΩΝ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΗΣ Α.με.Α. ΕΤΟΥΣ 2021 ΣΤΗΝ Π.Ε. ΔΡΑΜΑΣ
ΕΚΔΙΣΗ- ΘΕΩΡΗΣΗ ΔΕΛΤΙΩΝ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΗΣ 2025
ΕΚΔΟΣΗ - ΘΕΩΡΗΣΗ ΔΕΛΤΙΩΝ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΗΣ Α.με.Α ΕΤΟΥΣ 2025 ΑΠΟ 09 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2025 ΕΩΣ ΚΑΙ 31 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2025 ΜΕ ΡΑΝΤΕΒΟΥ Οι ενδιαφερόμενοι για τ...
-
Για να παρακολουθείτε την εξέλιξη του αιτήματός για την επιτροπή ΚΕΠΑ και να βλέπετε το ποσοστό αναπηρίας που σας αποδίδεται απο τα ΚΕΠΑ, ...
-
Ο Πρόεδρος κ. Αποστολίδης Κωνσταντίνος και μέλη του Δ.Σ του Σωματείου ΑμεΑ Ν.Δράμας συνοδευόμενοι από εκπροσώπους της ΠομαμεΑ , του Ν.Συλ...
-
Ο Πρόεδρος και τα μέλη του Δ.Σ του Σωματείου ΑμεΑ ΠΕ Δράμας εκφράζουν τα θερμά τους συλλυπητήρια για την απώλεια του μεγάλου ευεργέτη της...